REME - Revista Mineira de Enfermagem

ISSN (on-line): 2316-9389
ISSN (Versão Impressa): 1415-2762

QUALIS/CAPES: B1
Periodicidade Continuada

Enfermagem UFMG

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Volume: 19.3 DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20150056

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Pesquisa

Experiência de famílias frente à revelação do diagnóstico de câncer em um de seus integrantes

Experience of families facing the revelation of the cancer diagnosis in one of its integrants

Michele Carvalho Karkow1; Nara Marilene Oliveira Girardon-Perlini2; Bruna Stamm3; Silviamar Camponogara2; Marlene Gomes Terra2; Viviani Viero4

1. Acadêmica do Curso de Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria-UFSM. Santa Maria, RS - Brasil
2. Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente Adjunta do Departamento de Enfermagem e do Programa de Pós Graduação em Enfermagem PPGEnf/UFSM. Santa Maria, RS - Brasil
3. Enfermeira. Mestranda em Enfermagem pelo PPGEnf/UFSM. Santa Maria, RS - Brasil
4. Enfermeira. Mestre. Professora do curso de Enfermagem da Faculdade Integrada de Santa Maria - FISMA. Tutora do Programa de Residência Multiprofissional da UFSM. Santa Maria, RS - Brasil

Endereço para correspondência

Bruna Stamm
E-mail: bruna-stamm@hotmail.com

Submetido em: 31/05/2015
Aprovado em: 14/07/2015

Resumo

O estudo objetivou conhecer a experiência das famílias frente à revelação do diagnóstico de câncer em um de seus integrantes. Tratou-se de uma pesquisa de campo do tipo descritiva e de abordagem qualitativa, envolvendo 12 familiares de 10 pacientes que estavam realizando tratamento no ambulatório de quimioterapia de um hospital de ensino do estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada e avaliados a partir da análise de conteúdo. Com base nos resultados, organizaram-se duas categorias temáticas: o impacto da revelação do diagnóstico de câncer e sentimentos frente à revelação do diagnóstico. Concluiu-se que a revelação do diagnóstico de câncer é uma experiência difícil e nem sempre inesperada pelas famílias.

Palavras-chave: Neoplasias/diagnostico; Revelação da Verdade; Relações Profissional-Família; Enfermagem.

 

INTRODUÇÃO

O câncer é frequentemente percebido como uma doença que ameaça a vida e, por isso, é culturalmente temido pela sociedade.1 A revelação desse diagnóstico apresenta-se para as pessoas, muitas vezes, como uma má notícia, devido ao estigma que o câncer carrega. É interessante informar que as más notícias em saúde incluem situações que constituem uma ameaça à vida e ao bem-estar pessoal, familiar e social, dadas as repercussões físicas, sociais e emocionais que acarretam.2

Frente à revelação do diagnóstico de câncer, assim como de qualquer doença potencialmente fatal, a família poderá ter sua vida alterada, de maneira mais ou menos significativa. Isso se dá porque a família representa um poderoso círculo no qual as relações de todo o grupo tornam-se mais intensas, tanto com o doente quanto com a doença, ocorrendo troca de informações e de sentimentos que afetam ligações e vínculos pessoais, recíprocos e obrigatórios.3 Sendo assim, ao mesmo tempo em que o apoio da família é um dos principais recursos externos utilizados pelo paciente para o enfrentamento da doença,4 os familiares também sofrem ao lidar com as necessidades emocionais do integrante acometido. É nesse sentido que o câncer pode ser considerado uma doença familiar, haja vista o impacto que provoca nessa esfera de convívio.5

Atualmente, há um crescente número de pesquisas abordando o impacto sofrido pela família quando um de seus membros é acometido pelo câncer. Destacam, portanto, que as famílias também precisam ser cuidadas em suas necessidades emocionais gerais e de cada membro em particular já que o núcleo familiar representa um elemento importante em todo o processo de adoecimento.5,6

Nessa perspectiva, a Enfermagem desempenha papel de grande importância no momento da revelação do diagnóstico de câncer, pois tem a oportunidade de estabelecer uma relação terapêutica e de individualizar o cuidado e a comunicação ao redor das necessidades holísticas do paciente e de seus familiares. Também pode desenvolver a função de encorajadora, a qual é imprescindível durante o processo contínuo de adaptação às notícias.6

As famílias, embora tenham como sentimento em comum o abalo causado pela má notícia, podem experienciar de formas diferentes esse processo. Assim, é importante que o enfermeiro sistematize conhecimentos com vistas à obtenção de subsídios para a sua atuação profissional. Nesse sentido, o presente estudo busca responder à seguinte questão de pesquisa: qual a experiência das famílias frente à revelação do diagnóstico de câncer em um de seus integrantes? Com isso, a pesquisa tem por objetivo conhecer a experiência das famílias frente à revelação do diagnóstico de câncer em um de seus integrantes.

 

METODOLOGIA

Trata-se de estudo de campo de abordagem qualitativa e descritiva, realizado em um ambulatório de quimioterapia de um hospital de ensino localizado no estado do Rio Grande do Sul, Brasil. Participaram 12 familiares de 10 pacientes que estavam realizando tratamento quimioterápico. Os familiares foram todos contatados na sala de espera do serviço de quimioterapia, mas foram incluídos no estudo apenas aqueles com 18 anos ou mais que apresentassem condições físicas e psicocognitivas para conceder a entrevista e que estivessem acompanhando pacientes com idade acima de 18 anos em tratamento quimioterápico, conforme previam nossos critérios de inclusão.

Para a obtenção dos dados, utilizou-se a entrevista semiestruturada e gravada, que foi planejada a partir das seguintes questões norteadoras: como foi receber o diagnóstico de câncer de seu familiar? O que você sentiu e o que pensou? Como a sua família se reorganizou diante do diagnóstico? A coleta dos dados foi realizada nos meses de abril e maio de 2014, em local reservado, a fim de preservar a privacidade do participante.

Os dados obtidos foram analisados a partir da análise de conteúdo modalidade temática7, seguindo-se três etapas. Na primeira, as entrevistas foram transcritas e organizadas; depois, foram lidas repetidamente, a fim de se apreenderem os sentidos presentes no relato dos participantes. Na segunda etapa, houve o agrupamento das falas conforme semelhança temática, gerando a organização em categorias temáticas. Por fim, na terceira fase, os resultados foram analisados, interpretados e discutidos com base na literatura.

O protocolo da pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos, conforme parecer nº 29863514.3.0000.5346 e observou as diretrizes e normas regulamentadoras da Resolução no 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde. Os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Para preservar o anonimato dos participantes, utilizou-se como códigos a letra E, de entrevistado, e um número ordinal a ela subsequente (1, 2, 3...), conforme a ordem de realização das entrevistas.

 

RESULTADOS E DISCUSSÕES

Foram entrevistados 12 familiares de 10 pacientes diagnosticados com câncer. Todos os participantes do estudo eram do sexo feminino (mãe, irmã, tia, neta, sobrinha, filhas e esposas de pacientes), com idades entre 19 e 78 anos. Em relação à escolaridade, seis tinham ensino fundamental incompleto e seis o ensino médio completo. Quanto à profissão, uma era cuidadora de idosos, uma comerciária, uma cozinheira, uma estudante, duas agricultoras, duas professoras e quatro do lar. No tocante ao tipo de câncer do familiar doente, cinco eram de pulmão, dois eram de mama, um de estômago, colorretal, testículo e linfoma, respectivamente.

A partir da análise do conteúdo dos depoimentos, emergiram duas categorias temáticas: o impacto da revelação do diagnóstico de câncer e sentimentos frente à revelação do diagnóstico.

O impacto da revelação do diagnóstico de câncer

Essa categoria foi estabelecida a partir do sentido atribuído pelas famílias à ocasião da revelação do diagnóstico. A notícia do câncer, de acordo com os dados obtidos, revela-se surpreendente e inesperada, pois as famílias até então consideravam seu familiar uma pessoa saudável.

Bateu como uma bomba. E o que a gente ia fazer? Uma pessoa que nunca tomou um remédio, nunca tomou uma medicação para nada. Ela não tem pressão alta, não tem nada. (E2)

A gente não esperava uma coisa dessas. Tu nunca esperas que uma sobrinha vá ter isso ou um filho... É difícil! (E10).

Nos depoimentos, é reforçada a perspectiva de que quando o diagnóstico de câncer é descoberto de modo inesperado constitui-se em um evento que inquieta e aflige as pessoas. Resultado semelhante foi encontrado em estudo que descreveu a experiência de vida de mulheres com câncer de ovário, em que se constatou que a revelação do diagnóstico foi algo "chocante", uma vez que essas mulheres consideravam-se, antes do diagnóstico, pessoas saudáveis.8

Contudo, notou-se que, para alguns participantes, a revelação do diagnóstico de câncer do familiar é tida como algo já esperado pela família, devido ao estilo de vida da pessoa acometida, a comportamentos pouco saudáveis e ao uso de substâncias nocivas que se constituem como fatores desencadeantes do câncer. Em outros casos, a recepção da notícia como algo previsível deveu-se ao fato de o doente vir postergando já há algum tempo a busca por diagnóstico.

O meu íntimo sempre dizia que ia aparecer alguma coisa, porque não ia continuar assim, fumando e bebendo trago, sem aparecer uma coisa. Já tem problema de pulmão há tempos. É fumante. Então, não foi surpresa (E3).

O meu pai já não estava bem. Ele foi procurar o médico já ruim, quase em últimos. Eu diria que isso já vinha se estendendo há muito tempo. Ele sempre empurrando com a barriga, empurrando... Então, a gente estava mais ou menos preparado para alguma coisa ruim (E6).

Estudo retrospectivo que buscou identificar fatores que levam ao diagnóstico tardio das neoplasias evidenciou que o atraso no diagnóstico de câncer implica retardar o tratamento especializado da doença. O estudo verificou ainda que, embora em doenças avançadas essa demora não se correlacione com pior prognóstico, em pacientes com saúde limitada o tempo para ser feito o diagnóstico e ser iniciado o tratamento deve ser o menor possível, a fim de que uma doença potencialmente curável não se torne incurável.9

Diante da impossibilidade de alterar a situação do diagnóstico, os familiares sentem-se inconformados e questionam o porquê do surgimento da doença na sua família. Foi possível observar que, durante o período de descoberta do diagnóstico, os questionamentos são, muitas vezes, decorrentes da inconformidade com a situação e da tristeza em relação às perspectivas e ao futuro.

A mãe dela envelheceu um monte. A gente vê que envelheceu, que a pessoa sofreu bastante de saber. Sempre pergunta por que não é com ela (E10).

Nós paramos com tudo. As minhas filhas achavam que não podia ser! [...] Até agora parece que não é verdade.... Dá tanta tristeza (E12).

Evidencia-se, nos depoimentos, que a inconformidade com o fato de o adoecimento ter atingido aquele familiar em especial bem como a incredibilidade em relação ao diagnóstico podem estar relacionados à não aceitação da doença, manifestação considerada normal em situações dessa natureza.10 A família, normalmente, passa por diversos estágios de adaptação após a revelação do diagnóstico de câncer. Os estágios do luto, apresentados por Kübler-Ross, podem ser adaptados para o adoecimento crônico: negação e isolamento, raiva, barganha, depressão e aceitação. Entre essas fases, a negação é um dos estágios que pode ser comprovado neste estudo, pois é usada por quase todas as pessoas como uma defesa temporária, que pode ser logo substituída pela aceitação parcial.10

Outro aspecto percebido como desencadeador de questionamentos em relação ao adoecimento foi a proximidade que os familiares têm com o ente acometido. Isso pode ser uma condição que gera dificuldade na aceitação da doença nesse contexto.

Pra mim foi bem complicado, porque eu era muito agarrada com ele. (E9)

Pra mim está sendo muito difícil, porque faz 18 anos que estamos juntos. (E11)

A revelação do diagnóstico de câncer trouxe dor e sofrimento às famílias do estudo, principalmente quando se tratava de parente próximo. Estudos revelam que a família que possui contato íntimo com o paciente com câncer necessita de um suporte social, já que ela sofre forte abalo quando recebe a notícia de que uma pessoa que é referência possui uma doença tida como terminal.11 Além disso, identificou-se uma perspectiva que está intimamente relacionada ao fato de as famílias considerarem mais aceitável quando esse tipo de doença acomete pessoas idosas em vez de pessoas jovens.

A gente nunca conviveu com essa doença. A gente já lidou com doenças na família, mas foram doenças que não eram assim tão graves. Como em pai e mãe da gente, que são pessoas mais velhas, mas uma pessoa jovem é difícil (E10).

Ele acha que o pai é novo, que não podia ter uma doença dessas (E12).

Destaca-se, nos depoimentos, que a juventude é associada à vitalidade, de maneira que quando a doença atinge uma pessoa jovem, rompem-se todas as expectativas quanto ao seu futuro, transformando os projetos de vida em frustração. A morte de uma pessoa idosa em decorrência do câncer é, em geral, mais bem tolerada do que o surgimento da doença em outra pessoa, mais jovem, do mesmo grupo familiar. Além disso, os participantes percebem a morte como uma possibilidade concreta diante da confirmação do diagnóstico de câncer, devido às experiências negativas anteriores que tiveram em relação à doença.

Não sei se era negativismo meu, mas eu tive muitos exemplos na família... Família de sangue mesmo. São muitos que tiveram câncer e morreram (E7).

A minha mãe também morreu de câncer. Quando eu soube pensei: será que vai ser como o da mãe? Será que vou perdê-lo bem cedo? (E11).

Os depoimentos mostram que as famílias projetam na situação de adoecimento a possibilidade de reedição de experiências de perdas anteriores de familiares por câncer. Assim, ao ser comparada com tais experiências, a vivência atual passa a ser visualizada com a expectativa de uma finitude concreta. A adaptação individual e familiar à situação de crise instalada dependerá, entre outros aspectos, da qualidade das interações entre os integrantes da família bem como dos significados atribuídos à doença,6 os quais são construídos de modo singular.

Nessa perspectiva, como forma de lidar com a revelação do diagnóstico, os familiares procuram não falar/pensar sobre a doença, utilizando a negação como um mecanismo de enfrentamento para se protegerem e para aliviarem o sofrimento.

A gente procura nem falar, porque ela [familiar doente] também não gosta de falar (E1).

Eu proibi lá em casa. Eu disse: eu proíbo alguém de falar! Tinha vizinhos que chegavam lá em casa e só queriam falar de morte, de gente que morreu com câncer. Eu disse: não se fala em doença aqui dentro de casa! Aqui é só alegria! Não se fala mais nada perto dele! (E8).

A revelação do diagnóstico de câncer gera movimento entre os membros da família, geralmente no sentido de promover proteção ao familiar doente e de manter uma possível harmonia na unidade familiar. Com esse objetivo, a família procura evitar comentários que possam trazer à tona os medos por eles sentidos, suscitar sofrimentos, gerar discussões desagradáveis e pessimistas. Assim, prefere ocultar ou até mesmo abster-se de falar sobre o diagnóstico e sobre a situação de saúde do familiar.12

Em contrapartida, a revelação do diagnóstico de câncer trouxe elementos positivos para o âmbito familiar, tais como o fortalecimento do vínculo afetivo, a aproximação entre irmãos, a mobilização da família em torno do planejamento de ações futuras para o cuidado e o bem-estar do seu familiar doente. Destaca-se que, quando um membro da família é acometido por uma doença, a enfermidade em si exerce a função de demandar recursos físicos, emocionais e financeiros, os quais podem surgir a partir do sistema de apoio criado no ambiente familiar.13

A gente nunca o deixa sozinho. Sempre damos o máximo de atenção pra ele não ficar abatido. (E9)

Agora tudo é ele primeiro. Fazer as coisas pra ele, ficar junto. E ele se sente bem quando está todo mundo junto (E12).

A família que busca uma relação saudável manifesta o desejo de atender, da melhor maneira possível, todas as necessidades do familiar doente. Ela expressa amor, carinho e ainda possui a capacidade de compartilhar dúvidas e dividir conhecimento sobre aquilo que a rodeia.14

Sentimentos frente à revelação do diagnóstico

Essa categoria formou-se a partir de temas relacionados aos sentimentos que a revelação do diagnóstico ocasionou nos familiares. Nesse sentido, a palavra utilizada para descrever o modo como a família recebeu o diagnóstico foi "impacto", termo que pode ser definido como uma intensa sensação, geradora de emoção e abalo moral, causada por um acontecimento chocante, uma impressão muito forte, profunda, provocada por efeitos diversos.16 Os participantes do estudo associam o impacto do diagnóstico a sentimentos de tristeza, sofrimento, medo de perder a pessoa e de ficar só no mundo.

É um impacto! Dá um desespero! Eu passava só chorando... [...] Eu disse: agora só falta eu adoecer também. E eu preciso cuidar dela (E1).

Eu fiquei muito triste! Eu e o meu filho sentimos muita tristeza. Parece que tiraram o chão da gente (E2).

A gente sofre que nem bicho! Atinge toda a família... Não é só ele não! (E5).

Pelos depoimentos, percebe-se que a revelação do diagnóstico de câncer afeta toda a família. Isso também é evidenciado em outros estudos sobre o momento da revelação do diagnóstico de câncer, demonstrando que as pessoas envolvidas vivenciam diversas manifestações psíquicas e comportamentais, tais como medo, ansiedade, angústia, frustração, desamparo, insegurança.16,17 Todavia, apesar do impacto que o diagnóstico causa, alguns familiares buscam forças para minimizar a tristeza e o sofrimento, buscam condições para controlar a si mesmos e, assim, conseguir ajudar o familiar doente.

Ele não queria que eu chorasse perto dele, para ele não chorar. Até agora eu não choro (E4).

Estou me preparando ainda, porque vai ser difícil, mas eu tenho que ser mais forte que todos os meus filhos e que ele também (chora). Eu preciso ser forte (E12).

Embora se sintam desamparados e se reconheçam frágeis, alguns familiares tendem a assumir e manter a postura de "fortes", para auxiliar a pessoa doente e apoiar a família como um todo. Pode-se inferir que a revelação do diagnóstico imprime uma dualidade de sentimentos à experiência, pois apesar dos aspectos negativos causados pela descoberta do câncer, após o primeiro impacto ou simultaneamente os familiares começam a ter sentimentos positivos, como esperança, fé e otimismo quanto ao futuro, o que, de certa forma, contribui para irem abrandando a sensação de incerteza e fragilidade, presente desde o momento da revelação do diagnóstico.

Mas isso vai passar. Se Deus quiser, ele vai melhorar! (E4).

Vamos vencer e superar! Venha o que vier, a gente vai enfrentar! Tudo vem pra nós melhorarmos, mesmo na dor a gente cresce (E6).

[...] eu acho que o que vem pra ti tu tem que passar. Tu tens que ter fé e acreditar (E8).

Frente às incertezas advindas da situação de saúde do familiar, inclusive no que diz respeito à possibilidade de sua morte, a família busca, em suas crenças, elementos que a mobilizem positivamente, que a ajudem a identificar recursos que impulsionem sentimentos de confiança e esperança e a capacidade de superação. Assim, motivada pelos sentimentos positivos que emergem, a família se percebe capaz de superar o sofrimento causado pela doença e, também, de enfrentar o que estiver por vir no decorrer do processo de adoecimento.18

As famílias que conseguem resgatar os sentimentos positivos têm condições de reorganizar sua rotina para que o enfrentamento seja possível. Mesmo que a doença apresente situações adversas para o paciente e para a família, a força do grupo contribui para superar as dificuldades, levando a mais cultivo do amor, do respeito e da gratidão entre seus membros.17 Nessa perspectiva, a família pode constituir-se como alicerce para o integrante doente, o qual, sem seu apoio, poderia ter mais dificuldade em lidar com as consequências advindas da doença e do processo terapêutico.12

A revelação do diagnóstico de câncer suscita questionamentos que revelam a necessidade de a família tentar entender, racionalmente, o que está acontecendo. Assim, pode-se identificar que alguns participantes não tinham clareza da situação do seu familiar, sentindo-se angustiados e preocupados em relação ao futuro, por desconhecerem a doença, que para eles era algo novo, não vivenciado anteriormente, e de ignorarem seu nível de gravidade e seu processo terapêutico.

Eu fiquei mais nervosa porque não tinha conhecimento. Depois, eu busquei conversar com os médicos, com as enfermeiras (E2).

Eu nunca tive contato com esse negócio de pessoas doentes, com essa doença. Eu não entendia por que fazia a quimioterapia antes da cirurgia. Eu achava que fazia sempre depois (E10).

O desconhecimento em relação à doença e às formas de tratamento constitui uma dimensão da experiência que, gradativamente, vai sendo sanada a partir das conversas com os profissionais da saúde e dos questionamentos dirigidos a eles. Alguns familiares reconhecem o estigma do câncer e consideram que essa imagem ajuda a aumentar o medo e a preocupação em relação ao que pode vir a acontecer com o seu familiar A ideia presente ainda hoje, na sociedade, relaciona o câncer à crença de que seu portador está condenado a morrer. Esse estigma é histórico, devido às poucas chances de cura de que um paciente oncológico dispunha tempos atrás.19

Os resultados do estudo que descreveu o modo pelo qual a morte de pessoas com câncer é apresentada pelos filmes produzidos em Hollywood/Estados Unidos demonstraram que os personagens morrem em quase todos os filmes e, naqueles em que sobrevivem, projeta-se o enunciado de que logo morrerão.20 Essa dramatização feita pelo cinema remete à estigmatização do câncer, a qual é fortemente presente na atualidade e representa um viés a partir do qual muitos diálogos, imagens e situações reais de vida são reconstruídos, repercutindo na civilização contemporânea. Essa percepção pode ser evidenciada entre os participantes do estudo.

A palavra câncer? Ela é mais doída de escutar, do que dizer um tumor. Ela é mais forte, atinge mais rápido os que estão em roda. A palavra é muito pesada! (E3).

Porque é esse tabu câncer! Claro que cada câncer é um câncer, mas esse tabu câncer é pesado (E6).

Os significados atribuídos ao câncer, transmitidos social e culturalmente, influenciam diretamente no modo como as pessoas e as famílias recebem, interpretam e projetam, para o cotidiano das relações, a revelação do diagnóstico. A história do câncer é permeada por medos e por vergonha, sentimentos que fazem o imaginário social remeter ao passado e que trazem para o presente aqueles temores e expectativas negativas, mesmo após os avanços técnico-científicos.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Neste estudo, a revelação do diagnóstico de câncer é apresentada pelos familiares como algo nem sempre inesperado, mas que se mostra difícil e causa sentimentos de profunda tristeza. A partir dessa experiência, cada membro da família reage de uma forma, com sentimentos de choque, medo, angústia, tristeza e insegurança, devido ao estigma atribuído ao câncer como doença dolorosa e incurável.

Dessa forma, acredita-se que o enfermeiro, por ser um dos profissionais mais próximos dessas pessoas, pode desenvolver uma escuta aberta e acolhedora, compreendendo que seus integrantes chegam com medo, dúvidas e questionamentos e oferecendo, então, um suporte emocional imediato à família. Também faz parte de seu papel valorizar e estimular a participação da família no processo de tratamento, a fim de que o cuidado se torne mais efetivo e o paciente possa responder melhor à terapêutica utilizada.

Espera-se que este estudo contribua para a reflexão dos enfermeiros e demais profissionais de saúde sobre a importância da família na recuperação do familiar diagnosticado com câncer, levando em consideração que não só o doente, mas também os familiares necessitam ser cuidados e assistidos em suas necessidades emocionais, individuais e coletivas. Por fim, espera-se também que os resultados deste estudo proporcionem melhor entendimento sobre a experiência e a dinâmica da família que cuida e acompanha seu ente no processo de adoecimento, de modo a favorecer a reflexão dos profissionais de saúde acerca da importância de humanizar a assistência ao paciente e a seus familiares.

 

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