REME - Revista Mineira de Enfermagem

ISSN (on-line): 2316-9389
ISSN (Versão Impressa): 1415-2762

QUALIS/CAPES: B1
Periodicidade Continuada

Enfermagem UFMG

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Volume: 19.3 DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20150058

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Revisão Sistemática

Instrumentos para avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes com diabetes mellitus

Instruments for the evaluation of the quality of life in children and adolescents with diabetes mellitus

Aline Veronese1; Elenice Valentim Carmona2; Juliana Bastoni da Silva3; Silvana Denofre Carvalho4; Danilo Donizetti Trevisan5; Ana Raquel Medeiros Beck6

1. Enfermeira. Campinas, SP - Brasil
2. Enfermeira. Doutora em Ciências. Professora da Universidade Estadual de Campinas -UNICAMP. Campinas, SP - Brasil
3. Enfermeira. Pós-Doutora em Enfermagem Neonatal. Professora da UNICAMP. Campinas, SP - Brasil
4. Enfermeira. Doutora em Fisiologia. Professora da UNICAMP. Campinas, SP - Brasil
5. Enfermeiro. Doutorando do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da UNICAMP. Unidade de Terapia Intensiva do Hospital de Clínicas da UNICAMP. Campinas, SP - Brasil
6. Enfermeira. Doutora em Saúde da Criança e do Adolescente. Professora da UNICAMP. Campinas, SP - Brasil

Endereço para correspondência

Ana Raquel Medeiros Beck
E-mail: armbeck.rb@gmail.com

Submetido em: 10/09/2014
Aprovado em: 08/12/2014

Resumo

OBJETIVO: revisar a literatura sobre instrumentos existentes para avaliar a qualidade de vida em crianças e adolescentes com diabetes mellitus, adaptados e validados para uso no Brasil.
METODOLOGIA: estudo de revisão integrativa, com a questão norteadora: "quais são os instrumentos existentes na literatura nacional que podem ser utilizados para avaliar a qualidade de vida em crianças e adolescentes diabéticos?" Utilizou-se a estratégia PICO: "paciente, intervenção, comparação e outcomes (desfecho)". A análise dos instrumentos encontrados foi realizada por meio do instrumento JBI QARI (Joanna Briggs Institute - Qualitative Assesment and Review Instrument) para avaliação de revisões sistemáticas. Foram avaliadas publicações científicas indexadas em bases de dados.
RESULTADOS: foram encontrados quatro instrumentos. São eles: Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens com Diabetes (IQVJD), Módulo Genérico DISABKIDS, Pediatric Quality of Life InventoryTM versão 4.0 (PedsQLTM 4.0) e o KIDSCREEN-52. A classificação, segundo o instrumento JBI QARI, obteve resultado positivo para oito dos 10 itens avaliados em todos os estudos analisados. A divulgação e a incorporação desses instrumentos na prática clínica podem auxiliar a elaboração de planos de cuidado adequados a cada paciente.

Palavras-chave: Diabetes Mellitus; Qualidade de Vida; Pediatria; Criança; Adolescente.

 

INTRODUÇÃO

O diabetes mellitus (DM) é uma doença crônica causadora de inúmeras comorbidades que afetam diretamente a qualidade de vida de seus portadores. Trata-se da segunda doença crônica mais comum na infância e adolescência, com grande impacto de ordem econômica, social e psicoemocional.1 É definida como um grupo de doenças metabólicas caracterizadas por hiperglicemia, decorrente da falta de secreção de insulina e/ou incapacidade da insulina em exercer adequadamente suas ações. Os sintomas característicos são: polidipsia, poliúria, borramento da visão e perda de peso.2

É uma doença cujo tratamento e controle exigem alterações de comportamento em relação à dieta, ingestão de medicamentos e estilo de vida, ou seja, alterações que podem comprometer a qualidade de vida (QV).3 O início repentino da doença e o tratamento para controlar a glicemia causam mudanças abruptas no estilo de vida do jovem e interferem em sua autoimagem, bem como, consequentemente, na sua qualidade de vida.4 Além disso, ser portador de uma doença crônica causa um estigma que pode trazer repercussões negativas na vida do adolescente, pois reforça a questão do ser "diferente", implicando muitas vezes restrições que podem fazer com que se sinta excluído diante dos demais.5

Devido à abrangência e complexidade do conceito, ainda existem limitações e dificuldades em definir a QV. Não há consenso na comunidade científica, que determina com clareza seu significado, porém a QV tem sido definida como a percepção do indivíduo quanto à sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. A QV relacionada à saúde enfoca os aspectos influenciados pela doença e/ou tratamento.6 Diante disso, tem-se a necessidade de criar alguma forma de avaliá-la. Para isso, são utilizados instrumentos que buscam aferir a QV, fornecendo informações de como o processo de doença interfere no bem-estar do indivíduo em várias áreas de sua vida. Tais dados podem subsidiar o desenvolvimento de políticas de saúde e criar novas maneiras de atendimento e compreensão dos pacientes, promovendo entre os profissionais de saúde um atendimento mais humanizado, centrado nas necessidades da pessoa.7

Embora nas crianças as complicações crônicas do DM ainda não estejam presentes, podem ocorrer algumas descompensações agudas que desencadeiam alterações no cotidiano, por isso a necessidade de avaliar o impacto das mudanças na vida desses pacientes.7,8

Apesar do número de estudos relacionados à QV estar aumentando, a produção científica no Brasil ainda é escassa, especialmente para a população estudada. Avaliar a qualidade de vida de crianças portadoras de doenças crônicas é de extrema importância, uma vez que com os avanços tecnológicos tem-se aumentado a expectativa de vida sem, contudo, avaliar o impacto na QV.8 Ao estudar essa população especificamente, tenta-se identificar os diferentes graus de percepção que esses indivíduos em desenvolvimento têm a respeito de si e do mundo em que vivem, pois possuem características peculiares relacionadas à fase em que estão, o que torna tais questões ainda mais conflituosas.9

Considerando a magnitude epidemiológica do DM, suas implicações na vida dos pacientes e a necessidade de desenvolver planos de cuidados individualizados, o presente trabalho teve como objetivo identificar na literatura instrumentos adaptados e validados para a cultura brasileira, utilizados para mensurar a QV em crianças e adolescentes.

 

MATERIAL E MÉTODO

Este trabalho trata-se de uma revisão integrativa, uma abordagem metodológica que inclui estudos experimentais e não experimentais para completa compreensão do fenômeno analisado. A revisão integrativa combina dados da literatura teórica e empírica, além de incorporar um vasto leque de propósitos: definição de conceitos, revisão de teorias e evidências, além de análise de problemas metodológicos de um tópico particular.10

As seguintes etapas nortearam o estudo: identificação do tema e seleção da questão norteadora da pesquisa; estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos (seleção da amostra); definição das informações a serem extraídas dos artigos selecionados; avaliação dos trabalhos incluídos na revisão; análise e interpretação dos resultados e apresentação da revisão.

Para guiar a revisão formulou-se a seguinte questão norteadora: quais são os instrumentos existentes na literatura nacional que podem ser utilizados para avaliar a qualidade de vida em crianças e adolescentes diabéticos? Na elaboração da pergunta e na busca de evidências utilizou-se a estratégia PICO, uma sigla que possui o seguinte significado: "P" de paciente ou população; "I" de intervenção ou indicador; "C" de comparação ou controle; e "O" de outcome, que na língua inglesa significa desfecho clínico, resultado ou, ainda, a resposta que se espera encontrar nos estudos científicos.11,12 Essa estratégia permite localizar de forma específica informações científicas (evidências) sobre as questões que se deseja investigar.

Quanto à etapa de estabelecimento de critérios para inclusão e exclusão de estudos (amostragem), buscaram-se publicações científicas indexadas nas seguintes bases de dados: Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS); Scientific Electronic Library Online (SciELO); Base de Dados Nacionais da Enfermagem (BDENF); Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature (CINAHL); Scopus; Web of Science; US National Library of Medicine National Institutes of Health (PubMed Central) e Cochrane Library, por meio de acesso on-line. Foram utilizados os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH): "qualidade de vida", "diabetes mellitus", "estudos de validação", "pediatria", "quality of life", "pediatric", "validation studies", "calidad de vida", "pediatría", "estudios de validación".

Como critérios de inclusão consideraram-se: período de publicação de 2000 a 2013; estudos cujos instrumentos tenham sido submetidos ao processo de validação transcultural para a população brasileira, além de relacionarem-se a DM tipo e 1 e 2 cuja faixa etária compreendesse crianças e adolescentes. Foram excluídas teses e dissertações que não tiveram seus resultados publicados como artigo.

Além disso, para aprimorar a análise dos instrumentos encontrados, foi aplicado o Joanna Briggs Institute - Qualitative Assesment and Review Instrument (JBI QARI)13, um software que avalia revisões sistemáticas e tem como objetivo verificar o nível de evidência, considerando viabilidade, praticidade, adequação, ajuste de intervenção e significado do estudo.

 

RESULTADOS

Na presente revisão integrativa foram encontrados quatro estudos que atenderam aos critérios de inclusão e estavam publicados nas respectivas revistas: Revista Paulista de Pediatria; Jornal de Pediatria; Revista Brasileira de Saúde Materno-Infantil e Revista Latino-Americana de Enfermagem. Embora a busca tenha sido realizada nas relevantes bases mencionadas anteriormente, todos os estudos de validação incluídos foram encontrados em uma única base de dados, a SciELO.

Quanto à área de atuação dos autores dos artigos, foram identificados profissionais que atuam em Bioquímica, Odontologia, Enfermagem, Medicina e Educação Física. Em relação ao período de publicação, observou-se que os artigos datavam a partir do ano de 2007 até 2011. Na Tabela 1, a seguir, é apresentada a síntese dos artigos selecionados.

 

 

A descrição dos quatro instrumentos que compõem o estudo é apresentada a seguir:

Instrumento de Qualidade de Vida para Jovens Diabéticos (IQVJD):14 trata-se de um instrumento específico para avaliação da qualidade de vida em jovens com DM tipo I, o qual é oriundo do Diabetes Quality of Life for Youths (DQOLY), que por sua vez foi baseado no Diabetes Quality of life measure (DQOL). O instrumento passou por uma adaptação cultural a fim de adequar as variáveis psicométricas à população brasileira estudada. A versão final ficou constituída por 50 itens, distribuídos entre os domínios: satisfação (17 itens), impactos (22) e preocupações (11). As respostas são medidas por meio de um questionário do tipo Likert, cujos escores variam de um a cinco. Quanto menor o escore final, melhor é a QV. O estudo de validação desse instrumento no Brasil utilizou uma amostra de 124 adolescentes com DM tipo I, na faixa etária de 12 a 18 anos. A análise de confiabilidade demonstrou resultado satisfatório dado pelo coeficiente Alpha de Cronbach: 0,87 no domínio satisfação; 0,86 no domínio impacto; 0,84 no domínio preocupações e 0,93 para o total dos itens;

Módulo Genérico DISABKIDS15 para crianças e adolescentes brasileiros com condições crônicas: trata-se de um instrumento genérico utilizado para avaliar a QV em crianças/adolescentes com condições crônicas (CC). Provém do Disabkids Chronic Generic Measure long form 37 (DCGM-37), desenvolvido pelo grupo europeu DISABKIDS (Kids with Disabilities).8 É composto de 37 itens distribuídos em três domínios: a) domínio mental (independência e emocional); b) domínio social (inclusão e exclusão); c) domínio físico (limitação e tratamento). As respostas são classificadas segundo uma escala do tipo Likert: o menor valor respondido (1) indica maior impacto negativo da condição de saúde na QV da criança/adolescente, enquanto o maior valor (6) significa menor impacto. O instrumento foi aplicado em crianças e adolescentes brasileiros, com idades entre oito e 18 anos, em atendimento ambulatorial com diagnóstico de asma ou diabetes. As questões eram respondidas por eles e por seus respectivos pais, de forma independente para evitar influência nas respostas. Ao todo foram 118 crianças/adolescentes, bem como respectivos pais. A versão do instrumento utilizado nas crianças e adolescentes, para ser autoaplicado, denominou-se self e a versão utilizada para os pais, proxy. A análise de confiabilidade revelou alto grau de consistência interna segundo o coeficiente alpha de Chronbach: 0,92 para o escore total da versão self e 0,93 para proxy;

Pediatric Quality of Life InventoryTM, versão 4.0 (PedsQLTM 4.0) - Brasil:16 o questionário foi desenvolvido para autoavaliação da QV em crianças e adolescentes, entre cinco e 18 anos. O mesmo questionário pode ser aplicado aos pais, para mensurar a QV de crianças e adolescentes com distúrbios crônicos de saúde, entre dois e 18 anos de idade. Constitui-se de 23 itens abrangendo os domínios: a) domínio físico (oito itens); b) domínio emocional (cinco itens); c) domínio social (cinco itens); d) domínio escolar (cinco itens). O tempo estimado para preenchimento do instrumento é de cinco minutos. A autoavaliação das crianças foi dividida segundo as faixas etárias: cinco a sete anos; oito a 12; 13 a 18. Para os pais, o questionário foi dividido segundo as seguintes faixas etárias: dois a quatro anos; cinco a sete; oito a 12 e 13 a 18.

Neste instrumento, investiga-se quanto cada item foi um problema durante o último mês e os respondentes utilizam uma escala de respostas de cinco níveis: "zero" para "nunca foi um problema" a "quatro", "quase sempre foi problema". Para o processo de validação e adaptação cultural foram selecionados 105 crianças e adolescentes com idades entre dois e 18 anos e diagnóstico de doenças reumáticas. Os pais da respectiva amostra também foram incluídos, porém o questionário foi aplicado separadamente. A análise de confiabilidade para o escore total foi de 0,88 para crianças e pais, segundo o coeficiente alpha de Chronbach, indicando ótima confiabilidade na consistência interna.

versão brasileira do instrumento KIDSCREEN-52:17 o questionário possui natureza genérica, podendo ser utilizado tanto por crianças saudáveis quanto por aquelas que apresentam condições crônicas de saúde. É destinado à faixa etária entre oito e 18 anos de idade, sendo composto de 52 questões distribuídas em 10 domínios: saúde e atividade física; sentimentos; estado emocional; autopercepção; autonomia e tempo livre; família/ambiente familiar; aspecto financeiro; amigos e apoio social; ambiente escolar; provocação/bullyng. As respostas são mensuradas a partir de uma escala do tipo Likert de cinco pontos. Existe também a versão para os pais/tutores. O processo de validação aconteceu na cidade de Londrina-PR com crianças e adolescentes de duas escolas: uma pública e outra privada. Segundo o coeficiente alpha de Chronbach, todos os domínios, exceto "sentimentos", tiveram a mesma amplitude de variação do instrumento original, sugerindo uma boa confiabilidade na versão brasileira. De acordo com a classificação feita por meio do instrumento JBI QARI, obteve-se um resultado satisfatório para oito dos 10 itens avaliados nos quatro estudos analisados.

 

DISCUSSÃO

Encontrou-se reduzido número de instrumentos validados no Brasil e aplicáveis a crianças/adolescentes com DM. Dos quatro instrumentos, apenas um é destinado exclusivamente aos portadores da doença. Outro deles, embora não seja específico, foi validado com diabéticos, o que indica boa aplicabilidade para essa população.

A análise criteriosa de cada um mostrou vantagens e desvantagens a respeito da utilização desses questionários. O uso de um instrumento específico é defendido pelo fato de explorar de forma mais precisa as características relacionadas a determinada doença. Entretanto, autores questionam essa abordagem, por impossibilitar visão mais ampla dos problemas acarretados pelo distúrbio em questão. Defendem o uso de instrumentos genéricos ou avaliações que associam instrumentos.18

O IQVJD14 foi o único instrumento específico encontrado para avaliar a QV em crianças/adolescentes diabéticos. Esse instrumento, na versão em português, pode auxiliar na elaboração de um plano de cuidados baseado em intervenções específicas, de acordo com as necessidades destacadas no resultado do questionário, permitindo aos profissionais de saúde uma assistência direcionada.

Em relação ao DCGM-37,15 a adaptação e validação cultural das variáveis psicométricas mostraram que se trata de um instrumento confiável para avaliação da QV. No estudo citado, crianças diabéticas foram incluídas. No entanto, não foram encontrados outros estudos em que ele tenha sido utilizado novamente para essa população, após o processo de adaptação cultural, assim como o KIDSCREEN-52.17 De forma geral, esses instrumentos necessitam ser testados quanto à confiabilidade, aplicabilidade e validade em diferentes contextos socioculturais brasileiros, por isso a importância de divulgá-los.

Já o instrumento PedsQL 4.016 foi utilizado em outro estudo, cujo objetivo foi descrever a QV de crianças portadoras de DM tipo I sob acompanhamento ambulatorial. Observou-se que os escores totais foram maiores para os pacientes do que os obtidos na aplicação junto aos pais, demonstrando que o impacto da doença é maior na perspectiva das crianças que na dos cuidadores - achado oposto ao do estudo de validação do instrumento com crianças com doenças reumáticas.14 De forma geral, o PedsQL 4.0 16 foi considerado de fácil aplicação.

Quanto à faixa etária incluída nos estudos de validação, o instrumento que obteve maior abrangência foi o PedsQL4.0,16 em que participaram crianças com idades entre dois e 18 anos. Nesse estudo, para as crianças de dois a quatro anos, a avaliação aconteceu via um instrumento aplicado aos pais. Essa informação pode ser de grande utilidade para o profissional de saúde que desenvolverá um plano de cuidados, pois quanto antes puder atuar frente aos problemas de maior impacto na vida dessas crianças, menos consequências e complicações a longo prazo haverá.

Sobre os itens abordados por cada instrumento, os que apresentaram maior número de itens foram o IQVJD14 e o KIDSCREEN-52,17 ambos com 50 itens cada. Entretanto, os estudos afirmam que são questionários de fácil aplicação.

Verificou-se que nenhum dos instrumentos foi criado especificamente para a população brasileira, sendo todos oriundos de organizações internacionais. Embora o processo de adaptação e validação seja criterioso, as populações possuem características inerentes à realidade socioeconômica e cultural do país ou região em que vivem. Assim, é preciso avaliar o contexto em que a população está inserida, principalmente em sociedades fortemente marcadas por desigualdades sociais, como a brasileira. Tratando-se de QV, um conceito caracterizado por imprecisões, tal contextualização aumenta ainda mais a dificuldade em se encontrar um meio de quantificá-la de forma precisa.19

De modo geral, esses instrumentos são potenciais ferramentas a serem utilizadas por profissionais de saúde para direcionar a abordagem ao portador de DM, visando minimizar ao máximo os impactos negativos que a doença traz. Portanto, tais estratégias devem ser colocadas em prática para crianças e adolescentes, população marcada por características peculiares relacionadas ao crescimento e desenvolvimento do ser humano.

Não apenas o paciente, mas a família precisa ter sua QV avaliada e uma equipe de referência ou mesmo uma rede de apoio para oferecer informação e apoio nesse processo, que exige várias mudanças em diversos aspectos da vida dos indivíduos envolvidos. Entre os profissionais de saúde, o enfermeiro tem papel peculiar na assistência, que de forma geral tem por objetivo primordial o controle do quadro clínico, levando sempre em consideração os aspectos sociais, econômicos, familiares e as condições de desenvolvimento da criança.20 Como exemplos de atividades que o enfermeiro pode incorporar ao plano de cuidados e que possuem impacto direto na QV de seus pacientes têm-se as práticas de esportes, teatro e dança. Essas atividades geralmente atenuam o estresse e possibilitam momentos de distração. Outras possibilidades incluem utilização de brinquedo terapêutico, inclusão em grupos de jovens em entidades religiosas ou mesmo organizações não governamentais.

 

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Na presente revisão integrativa foram encontrados quatro estudos sobre instrumentos para avaliar QV em crianças e adolescentes. Destes, apenas um é específico para crianças com diabetes, os outros três são genéricos. O instrumento considerado com conteúdo mais abrangente foi o IQVJD (específico). Quanto à idade, o que apresentou maior abrangência foi o PedsQL4.0 (genérico) e o que teve maior número de domínios avaliados foi o KISCREEN-52 (genérico).

Todos os instrumentos analisados neste estudo possuem evidência científica, de acordo com a classificação feita com o uso do instrumento JBI QARI.

O número de instrumentos encontrados foi reduzido e os mesmos necessitam ser mais aplicados em populações com DM, uma vez que se trata de doença crônica degenerativa com grande incidência em crianças e adolescentes, que exige cuidados diários e controles rigorosos. Assim, faz-se necessário avaliar o impacto dessas situações na vida desses pacientes, já que essas condições os tornam expostos a fatores que podem prejudicar significativamente a QV.

Faz-se importante divulgar que existem instrumentos para avaliar QV de crianças e adolescentes. Isso para que sejam testados e melhorados, tornando-se ferramentas a serem utilizadas não só pelos enfermeiros, mas por outros profissionais de saúde na elaboração de um plano de cuidados individualizados.

 

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